Veelgestelde vragen

Er kunnen verschillende redenen zijn om mee te doen aan onderzoek. Door het doen van onderzoek kunnen er bijvoorbeeld (nieuwe) behandelmethodes worden ontwikkeld. Dat kan in uw voordeel werken en dat van uw kind of het kan bijdragen aan een betere toekomst voor anderen. Hoe dan ook, wetenschappelijk onderzoek binnen Karakter heeft altijd als doel om de zorg te verbeteren. Voor meer informatie over het belang van meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, verwijzen we u naar de website van de CCMO.

Het onderzoek bij Karakter is erg uiteenlopend. Regelmatig wordt er gebruik gemaakt van bestaande gegevens of dossieronderzoek. Op basis van de gegevens uit een intakevragenlijst of dossier worden dan bepaalde onderzoeksvragen beantwoord. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een vraag als ‘hoe vaak komt een bepaalde aandoening voor bij kinderen en jongeren in zorg bij Karakter? Dit type onderzoek vraagt van u of uw kind geen inspanning. Echter, als hiervoor inzage in het dossier nodig is, hebben we wel uw toestemming nodig.

Voor veel onderzoeken worden echter nieuwe gegevens verzameld. Hierbij kan bijvoorbeeld gebruik gemaakt worden van vragenlijsten of worden er interviews afgenomen. Een specifiek onderwerp kan daarmee in meer detail uitgevraagd worden. Ook wordt er regelmatig onderzoek gedaan naar nieuwe behandelmethodes of -interventies. Dan kunnen er bijvoorbeeld metingen worden verricht zoals gedragsobservaties, lichamelijk onderzoek (bijv. lengte, gewicht, bloeddruk) of hersenonderzoek (EEG, fMRI). Bij sommige onderzoeken kan ook een klein beetje lichaamsmateriaal worden afgenomen (bijv. bloed, speeksel, ontlasting).

Ten slotte kan het ook voorkomen dat er onderzoek wordt gedaan met een geneesmiddel of met medische hulpmiddelen, maar dit komt bij Karakter maar weinig voor.

Dit verschilt per onderzoek. Het ene onderzoek vraagt meer tijd en inspanning dan het andere. Door met de onderzoeker en/of uw behandelaar hierover te praten, kunt u een goed beeld krijgen van het onderzoek. Lees ook de informatiebrief die u krijgt goed door. Als uw behandelaar denkt dat het te belastend is, dan zal dit ook met u besproken worden. In dat geval kan het zijn dat u niet gevraagd wordt om mee te doen aan het betreffende onderzoek. U kunt dan misschien wel aan een ander onderzoek meedoen wat minder belastend is of op een later moment alsnog aan het onderzoek meedoen.

Dit ligt aan het type onderzoek. Sommige onderzoeken zijn kortdurend en eenmalig. Hierbij wordt bijvoorbeeld aan u gevraagd om een (korte) vragenlijst in te vullen. Andere onderzoeken kunnen uit meerdere meetmomenten bestaan, waarbij u gevraagd wordt om gedurende een aantal weken of maanden actief aan het onderzoek mee te doen. Dit laatste is vaak het geval bij onderzoek waarbij een nieuwe behandelmethode wordt onderzocht. Tijdens de reguliere behandeling worden dan bijvoorbeeld extra metingen gedaan in het kader van wetenschappelijk onderzoek.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig. Dat betekent dat u altijd mag stoppen wanneer u dat wilt, vóór of tijdens het onderzoek. Als u wilt stoppen, praat er dan over met de onderzoeker en/of behandelaar. U hoeft hiervoor geen reden op te geven als u dat niet wilt. In een enkel geval kan direct stoppen ongezond of riskant zijn. Het kan dan zijn dat u bij het stoppen medische begeleiding nodig heeft. Plotseling stoppen kan onverstandig zijn als u bijvoorbeeld aan geneesmiddelenonderzoek meedoet, maar dit type onderzoek wordt bij Karakter zelden gedaan. Voor meer informatie hierover verwijzen we u naar de website van de CCMO.

Als u niet mee wilt doen aan wetenschappelijk onderzoek heeft dit geen gevolgen voor u of voor de behandeling van uw kind bij Karakter. Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig.

Het kan wel zo zijn dat een bepaalde nieuwe behandeling alleen wordt aangeboden in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Nieuwe behandelingen dienen namelijk altijd eerst goed onderzocht te worden voordat het als standaardbehandeling kan worden aangeboden.

Dit ligt aan het type onderzoek. Soms krijgt u of uw kind een behandeling die voordelen kan opleveren waardoor er geen financiële vergoeding gegeven wordt. Soms wordt een eventuele onkostenvergoeding gegeven. Denk hierbij aan reiskostenvergoeding als u voor het onderzoek naar een Karakter-locatie moet reizen. In andere gevallen ontvangt u een vooraf bepaalde financiële vergoeding voor de tijd en inspanning die u levert voor het onderzoek. Deze vergoeding kan ook in de vorm van cadeaubonnen of presentjes voor uw kind zijn. In de informatiebrief van het onderzoek staat wat er voor dat onderzoek van toepassing is.

Tijdens het intakeproces wordt aan u gevraagd of we u mogen benaderen voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Als u daar ‘ja’ hebt ingevuld, weten we dat we u mogen benaderen als er een onderzoek is wat voor u misschien passend is. U kunt ook bij uw behandelaar kenbaar maken dat u graag aan wetenschappelijk onderzoek mee wilt doen. Hij of zij kan dan nagaan of er misschien een onderzoek is waar u aan mee zou kunnen doen. Soms plaatsen we ook oproepjes voor deelname aan bepaalde onderzoeken op deze website. Hou deze website daarom in de gaten. Ook ziet u soms in de wachtkamer of op de videoschermen bij Karakter oproepjes voorbij komen voor deelname aan onderzoek.

Voor wetenschappelijk onderzoek wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van anonieme en gecodeerde gegevens. Coderen gebeurt als er geen gebruik kan worden gemaakt van anonieme gegevens. Coderen (of pseudonimiseren) zorgt ervoor dat gegevens niet direct herleidbaar zijn tot een persoon. Daarmee wordt bedoeld dat de gegevens die de identiteit van iemand kunnen prijsgeven (bijv. naam) worden vervangen door een code. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek. Als we uw gegevens verwerken, gebruiken we alleen die code. Bij onderzoek waarbij er over uw persoonlijke gegevens wordt beschikt, zal bovendien eerst uw toestemming worden gevraagd. Alle medewerkers bij Karakter, en dus ook onze onderzoekers, zijn verplicht uiterst zorgvuldig met uw privacy om te gaan. In rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over u of uw kind gaat.

Voor meer informatie over hoe wij omgaan met uw privacy verwijzen we u naar het privacy statement van Karakter waarin een specifiek hoofdstuk aan wetenschappelijk onderzoek is gewijd.